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不上访:地方红会救助“血艾”新条件

红十字会成内地维稳新渠道

 

/凤凰周刊记者 李光

 

内地“血艾”事件(指血友病感染艾滋病)积弊多年,2013121日,数十名“血艾”患者再次聚集北京,一如继往地辗转于国家信访局、卫生部、最高人民法院等国家机关。和往年不同的是,他们又多了一个去处——中国红十字会总会。

这些患者称,他们多年前因使用上海生物制品研究所(以下简称上生所)生产的不安全的血液制品而感染艾滋病和丙肝病毒。持续多年上访后,他们仍未获得上生所的“赔偿”,却意外地得到了当地红十字会的“救助”。有证据显示,“救助”款的捐赠方正是上生所。而且,这笔“救助”的部分款项在一些地区被附加了条件——“不上访才能发放”。

尽管红十字会与当年那场“血祸”并无直接关联,但因为各地的救助款项都是通过患者所在省的红十字会发放的,地方红会与当地维稳办、信访局、卫生厅等部门一起承担了对患者的“医疗救治、困难救助和教育稳定”工作,所以被动地成为内地维稳的又一渠道和工具。

  

红会的“救助”

 

1998年,上海发现第一例血友病患者感染艾滋病病毒,此后各地陆续发现类似的案例。很快,上海患者得到了市政府“每人10万元生活救助”和“每人每月1000元生活补助”,但上海以外患者的问题却迟迟得不到解决。

2003年后,上海之外的患者及家属多次聚集上海,要求上海生物制品研究所赔偿。卫生部则在2003年和2005年两次发文,要求相关各省市“做好血友病患者感染艾滋病有关救治问题”。但这些部门文件并没有相关救助的资金和政策细则,2006年,卫生部再次提出关于问题解决方案的建议:基本思路是给予“一定的经济补偿”(4-10万元),中央出政策,地方政府出钱。

但除上海、苏州等地,多数地方政府并不认为自己应为一所企业的失误埋单,长期无法获得补偿和救助后,一些“血艾”患者试图通过司法途径取得赔偿,但各地法院“原则上不受理该类诉讼”,只有极少数予以立案。由于感染者的权益无处申诉,上访事件频繁发生。

一直以来,如何应对经血液感染艾滋病病毒(以及交叉感染丙肝和乙肝病毒)的问题都是中国公共卫生领域一个挥之不去的阴影。卫生部医学伦理专家委员会委员邱仁宗曾撰文称,“既往输血或使用血制品感染艾滋病病毒问题迟迟不能解决,对社会稳定构成威胁,造成巨大维稳负担。”血液疾病传播链条复杂,且人群分布地域广阔,利害相关方亦十分多元,随着问题积累时间的推移,社会不满会愈发强烈,甚至伴以政治敏感。多年来这一问题虽时有呼声,但基本上受到冷遇和压制。

卫生部艾滋病专家咨询委员会委员、清华大学教授李楯的观点则更为直接:卫生部系统内一些官员不正视自己的工作失误,而更关注“一些感染者在个别非政府组织诱导下不断通过国外新闻媒体向外界呼吁”,认为这是引起“麻烦”的原因,感到此类问题“成为社会稳定的一大隐患”;不从根本上解决问题,而是寄希望和着力于“与信访、公安等部门密切合作,并与相关省有关部门协调配合”,“成功劝返上访人员”——在这种过时的思维模式下,沿袭旧有的行为规则去应对病人,造成了在血友病人和政府之间日益加深的互不信任,使这一特别重大事故的处置久拖未决。

20104月,各地“血艾”患者再次聚集上海,他们已深谙“小闹小解决,大闹大解决,不闹不解决”这一中国式逻辑,因此希望以上海世博会为契机,敦促官方解决问题。

黑龙江省政府519日召开的协调会议《纪要》显示,此次聚访不同于以往,“引起了中央领导和国家有关部门的高度重视,中央领导同志做出重要批示”,“上海世博会安保小组召开专题会议”。

为了杜绝“再次赴沪聚访的可能”,之后不久,各地患者便陆续接到各自所在省的红十字会发放的“社会救助”款。这笔款项的具体发放时间和发放频次不一,不过多数患者从2010年开始每年可从当地红会获得7万元的“社会救助”。

这些患者从不同渠道了解到,这笔“救助”款的捐赠方正是他们的索赔对象——上生所。一些地方红会的官方网站也在有意无意中透露了这一信息。福建省红十字会官方网站20101119日刊登的题为《千里救助 红十字会一线牵》的消息称:上海生物制品研究所通过红十字会捐赠10万元人民币,定向救助鼓楼区南街街道血友病感染艾滋病病人黄某,并称“社会的爱心救助让他倍感温暖。”

在上海市红十字会的官方网站20122月公布的捐赠单位名单中,也可以查找到上海生物制品研究所有限责任公司捐助的“特殊感染HIV人群关爱项目”,金额为50万元。另外,上生所在20109月、11月和12月也分别捐赠了485万元、131.6万元和50万元。

2010年度上海市红十字会人道救助基金审计报告》中也可以查询到相关信息:助医捐赠收入和支出中均有“企业定向援助丙肝感染者”一项,金额为“102万元”,另有“血友病人专项款收入”1100万元和“血友病人专项款支出”545万余元。

另外,记者获得的2010722日《黑龙江省人民政府专题会议纪要》(第29次)内容显示,会议决定“成立省级血友病感染艾滋病患者关爱小组,挂靠到省红十字会,负责患者的医疗救治、困难救助、教育稳定等日常工作,并建立专门账户进行资金管理。”“为患者提供门诊治疗或自购药物所需费用……资金从上海生物制品研究所每年向‘关爱小组’提供的工作经费中支出。”

原本受害方应从上生所获得的赔偿,变成了上生所的一项慈善捐助。

 

含义模糊的“工作经费”

 

尽管多数“血艾”患者从当地红会获得了每年7万元的“社会救助”,但也有些地方的患者每年只能获得5万元,他们被告知,另外2万元属于“政府专班工作经费”,也有些地方的患者被告知:“只要不出去上访,到年底就把这2万元给你们。”

在与各地患者的交流中,黑龙江患者发现,他们每年获得的“救助”金额最少——每年为3.4万元左右。出于对省红会的不满,2013624日,黑龙江省9名“血艾”患者及家属到中国红十字会总会上访。

虽然中国红十字会在接待这些上访人员的过程中称,中国红十字会总会与各省红十字会并无垂直领导关系,但记者从其他渠道获得了中国红十字会总会在725日下发给黑龙江省红十字会的文件。

这份“中红函(201353号”文件称:“在当前形势下,维护社会稳定极其重要,你会要高度重视此次上访事件”,并提出“上海生物制品研究所通过你会定向捐赠的资金,应按照捐赠方意愿和政府有关要求,在留取专班工作经费后,将补充救助款及时足额发放或用于每位患者”,而且在最后要求“处理过程中有任何情况及时报告总会”。

不久,黑龙江省红十字会即同意将“血艾”患者的救助标准提高至每年5万元,并将前几年不足5万元的部分补齐。

但患者们认为,2万元的“专班工作经费”也应该下发到患者个人。于是,20131126日,这些患者再次来到中国红十字会总会上访。这一次,他们收获了新的“战利品”——从2013年开始,2万元工作经费也下发到患者个人。但此前几年已经提留的“工作经费”不予补发。

一位湖南患者认为,“上海生物制品研究所已涉嫌刑事犯罪和民事侵权,司法机关至今没有立案调查,而是让它通过红十字会对民事赔偿对象实施定向捐助,这种以强凌弱的捐助是伪慈善,是法律的悲哀和人权的遗失。”

多年来一直跟踪此事进程的李楯认为,上生所这种“给钱不认错”的处理方式是在逃避责任。李等专家曾在早期就此事提出“搁置责任,解决问题”,但他也强调,自己“从来没有说过不追究责任,而且责任也不能无限期地搁置下去。”李楯认为,“现在事情已经到了不明确责任、就无法继续推进的地步。”

李楯说,中国对很多问题采取的处置方法不是“改正”而是“消解”——受害者要通过“不正当”的途径取得补偿,而有罪者则通过“不光彩”的方式规避责任,这对整个中国“遗害无穷”。


祸起八因子——“救命的毒药”

 

血友病是一种终身携带的疾病,主要临床表现为出血不止。由于没有根治办法,只能采取替代治疗,终身注射凝血因子。

上生所原是卫生部直属企业,上世纪70年代初在内地首先成功研制“人凝血因子VIII”(俗称八因子,又称抗血友病球蛋白),并于1983517日获该产品的生产批号,开始大量生产。1983年前后,美国、欧洲都发生了血友病人感染艾滋病病毒事件,研究发现,未经病毒去除或灭活的凝血因子是传播艾滋病病毒的元凶。为了将艾滋病病毒阻挡在国门之外,中国卫生部于1984年明令禁止进口国外血制品。此后很长时期,上生所的八因子几乎垄断内地市场。上生所生产的八因子确实令很多血友病患者的生命得到延续,一度成为患者的福音。

1985年以后,依据美国FDA、欧盟等国家的规定,拜尔等跨国生物制药公司在八因子等血制品的生产流程中,加入了高温病毒灭活或者化学病毒灭活程序,以去除或灭活凝血因子中的艾滋病和丙肝病毒等血源性病毒。中国卫生部直到1995年才紧急发布“第55号文件”,禁止国内生产销售和使用未经病毒灭活的血制品。文件称:“以往国内生产销售的凝血因子和血液制品均未经过可靠的病毒去除和灭活,应用这样的血制品存在着血源性病毒感染(如艾滋病,丙型、乙型肝炎等)的严重危险。”上生所的八因子于当年被叫停。北京爱知行研究所一份报告预计,截止到1995年,上生所约生产了20多万瓶八因子,其客户约有万余名(包括病人和医药公司等)。不仅造成大量血友病人感染艾滋病病毒,而且多位病人已将病毒传给自己的伴侣和后代。

让这些患者气愤的是,上生所在接到卫生部55号文件之后,非但没有召回已经售出的八因子,而且没有发布任何公开的信息告知这些使用者可能因此感染HIV,甚至在文件发出后仍继续销售八因子达两年之久。很多患者手中仍存有上生所在1995年之后销售八因子的发票等证明。

至今上生所仍未发布任何通知提醒那些在90年代使用过八因子的患者进行HIV检测。在上海市使用八因子的血友病患者自行调查中,使用病患感染率约为30%,若据此估计,全国至少有上千名血友病患者感染了艾滋病病毒,但目前已发现的感染者尚不足200人。

据中国血友之家创始人孔德麟介绍,在上生所生产八因子期间,天津血研所前所长、著名血液专家杨天楹教授曾多次造访上生所,呼吁停止生产未经病毒去除和灭活处理的八因子,但对方置若罔闻。杨只好能告诫天津市的血友病人不要使用上生所生产的八因子。天津血友病联谊会会长王立新也向记者证实,的确因杨的告诫,天津迄今只出现过两例血友病感染HIV的病例,避免了更多惨剧的发生。(应受访者要求和保护HIV感染者隐私权的需要,文中多数患者系化名)

 

原文刊载于2014115日《凤凰周刊》

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前凤凰周刊记者,现从事公益传播

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